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Aefat, la asociación alavesa que agrupa a las familias de niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España, recibió el pasado domingo en meta un cheque de 37.069 euros para la investigación de esta enfermedad rara, degenerativa, que acorta la esperanza de vida y que no tiene ni cura ni tratamiento.
De los más de 45.000 corredores que tomaron la salida en las carreras 10k, 21k y 42k de la 47ª Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid 2025, por cada runner que cruzó legalmente la línea de meta, la Z Zurich Foundation ha donado un euro a Aefat, gracias su campaña “1 finisher, 1 euro”, desarrollada en las 5 grandes maratones que patrocina Zurich Seguros en España.
Pero además, Aefat participó con su equipo de maratones, el Equipo Zurich Aefat, en la carrera de 42 km. Este equipo inclusivo, formado por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, y corredores que empujan sus sillas, lleva ya ocho años y 33 maratones en su trayectoria, además de dos premios a nivel nacional: Premios Aelmhu y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo. Sonia, de Ferrol (A Coruña), y Patri, de Lalín (Pontevedra), con ataxia telangiectasia, forman parte de este Equipo.
En esta ocasión, el equipo batió su récord de participantes en silla. Aunque uno de ellos no pudo asistir por estar con fiebre, once niños y jóvenes con discapacidad física progresiva, causada por esta enfermedad genética, fueron los protagonistas que recorrieron las calles de Madrid, empujados por un grupo de 28 corredores solidarios, y animados por el público.
Tanto los participantes en silla como los corredores solidarios proceden de distintas provincias. Para este maratón de Madrid, subieron a las sillas del Equipo Zurich Aefat Sara y Ángel (Madrid), Cloe (Mislata, Valencia), Carmen (Sevilla), los mellizos Adrián y Bárbara (Burgos), Sonia (Ferrol, A Coruña), Patri (Lalín, Pontevedra), Jon (Vitoria-Gasteiz), y los hermanos Luis-Illán y Álvaro (Terrassa, Barcelona).
También participaron en este fin de semana de convivencia otros afectados de Madrid, y familiares que ya han perdido a sus hijos, procedentes de Murcia y Valladolid, que acudieron para apoyar.
El grupo de 28 corredores solidarios estuvo formado por grandes deportistas procedentes de Barcelona, Segovia, Huesca, Álava, Vizcaya, Badajoz, Salamanca, y Málaga, además de Madrid. El abanderado, presente en todas las maratones del Equipo Zurich Aefat desde hace años, es Abel Fernández Mendivil, SpiderAbel, un corredor de Amurrio (Álava), que lleva más de 110 maratones enfundado en su traje de Spiderman.
El Equipo Zurich Aefat, creado por Aefat y apoyado por la compañía aseguradora desde 2017, participa en Las Cinco Grandes de Zurich. Este primer circuito nacional de maratones en España está impulsado por Zurich, la aseguradora que es title sponsor de las maratones de Sevilla, Barcelona, Madrid, San Sebastián y Valencia.
Con el lema “Corre, frena la AT” (ataxia telangiectasia) en sus camisetas azules, el Equipo Zurich Aefat busca sensibilizar a la sociedad, motivar a los pacientes, favorecer la convivencia entre familias y con corredores solidarios, dar difusión a la ataxia telangiectasia y recaudar fondos para buscar una cura o tratamiento para esta enfermedad genética que obliga a los afectados a usar silla de ruedas hacia los 8-10 años de edad, que provoca inmunodeficiencia, problemas respiratorios y riesgo elevado de cáncer, entre otras complicaciones, y acorta su esperanza de vida.
En esta exitosa experiencia de deporte inclusivo, que supone además una oportunidad de convivencia de fin de semana para afectados y corredores, han participado más de 30 de las poco más de 40 familias que forman la asociación.
Tal como explica Rosa Casbas, responsable de Comunicación de Aefat y del equipo de maratones, “es imposible agradecer el apoyo incondicional que recibimos desde hace años de nuestros grandes corredores y corredoras voluntarios, personas increíbles, y de Zurich Seguros y la Z Zurich Foundation, con esta donación tan generosa, así como de los organizadores de cada maratón”. Y añade que “también queremos dar las gracias a MRW por el traslado de las sillas especiales y los productos solidarios de ciudad en ciudad y además, aquí en Madrid, la cariñosa colaboración del equipo del Novotel Madrid Campo de las Naciones donde ayudaron especialmente con una de nuestras familias que se tuvieron que quedar en Madrid por el “apagón” del lunes, con dos hijos con discapacidad”.
Aefat sigue recaudando fondos para la investigación de esta enfermedad sin cura que implica a más de diez especialidades médicas, además de neurología e inmunología. La asociación recoge donaciones a través de www.aefat.es/dona y por Bizum al 01274.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y a la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).
Adjuntamos fotos de Xavier d’Arquer (Doblestudio) del Equipo participando en el Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid del domingo
Para saber qué es la ATAXIA TELANGIECTASIA (vídeo explicado por familias y afectados de todo el mundo, creado por Aefat):
