Día Mundial de la Fibromialgia Reumática y del Síndrome de Fatiga Crónica. Reflexiones sobre Salud y Política

Javier Pereira Beceiro (*)

Hay días que me levanto más “guerrilleiro” y otros más “moderado”, pero siempre me levanto y me expreso desde la “independencia”, argumentando mis opiniones, razonándolas, y sin aliarme con el poder.

Este 12 de mayo confluyen dos fechas en el calendario, la celebración del Día Mundial de la Fibromialgia Reumática y del Síndrome de la Fatiga crónica, y el inicio de la campaña electoral de las Municipales del 28 de mayo. Facebook e Instagram inundados de fotos de la tradicional pegada de carteles. Políticos prometiéndonos el oro y el moro para conseguir los anhelados votos que los dejen gobernar. Muchos de ellos que sólo saben pedir y pedir, pero que luego les cuesta mucho eso de dar.

Y en el otro extremo celebramos e intentamos dar visibilidad y concienciación ciudadana a una enfermedad, denostada y menospreciada durante décadas por todos los colectivos, el médico incluido, hasta que la OMS la declaró enfermedad hace 31 años, en 1992. Política y Sanidad. Sanidad y Política. O tal vez debiéramos de hablar de Política Sanitaria con respecto a la fibromialgia reumática y el síndrome de la fatiga crónica. Porque algo está fallando ostensiblemente y parece que las autoridades sanitarias no están reaccionando a la misma
velocidad que se merecen las pacientes que sufren esta enfermedad.

Qué sabemos de la fibromialgia? Todo y nada.

La declaramos enfermedad, pero después de 31 años todavía no sabemos sus bases fisiopatológicas, histopatológicas o moleculares. Y aunque hay Grupos que la están estudiando, no es prioridad para ningún Gobierno, y menos para el nuestro. Eso de invertir en I+D+I queda muy bonito en los periódicos o en la televisión, pero para las personas afectadas por esta enfermedad no supone nada.

Sabemos también que afecta entre el 2 al 7% de la población mundial, una auténtica barbaridad, en torno a 1.5 a 3.5 millones de personas en España, más de 450 millones de personas en el mundo. Por tanto, no sirven las excusas que se ponen con el estudio de las denominadas enfermedades raras o poco frecuentes. Parece más que razonable estudiar enfermedades con gran prevalencia, es decir, que afectan a muchísimas personas, ya que los tratamientos curativos o selectivos pueden beneficiar a una parte importante de la población.

Es curioso como los nuevos tratamientos han cambiado la evolución natural de la enfermedad inflamatoria intestinal, o como están transformando muchos cánceres en una enfermedad crónica, cuando hasta ahora era mortal. Sin embargo, por desgracia, después de 3 décadas no hemos descubierto o diseñado ningún tratamiento selectivo que modifique esta enfermedad que tanto dolor produce.

Otro dato completamente contrastado es que, según las estadísticas, por cada hombre afectado, hay de 10 a 30 mujeres con diagnóstico de fibromialgia reumática. Es decir, que la inmensa mayoría de pacientes que sufren esta enfermedad son mujeres, y muchísimas de ellas
la empiezan a padecer a edades muy tempranas de la vida, con la discriminación y desigualdad que ello supone. Sólo el asociacionismo de las mujeres han dado soporte, comprensión y refugio a muchísimas mujeres mientras que los políticos llevan mirando hacia otro lado desde hace mucho tiempo. La labor impagable de las asociaciones de pacientes deberíamos de reconocerla de una vez por todas.

Y para concluir y no aburrir con más datos, está cuantificado los inmensos recursoseconómicos, materiales y humanos públicos que consume esta enfermedad, en forma de bajas médicas, transporte sanitario, consultas o tratamientos médicos y fisioterápicos. Hablamos de la consabida gestión de recursos de los que muchos alardean, de igual manera que otros alardean de feminismo.

Mucho hemos avanzado, y términos tan vergonzosos y vejatorios como “fiebres histéricas” o “reumatismo psicógeno” han sido desterrados de nuestras mentes y de nuestro lenguaje, pero no nos equivoquemos, falta mucho camino por recorrer, demasiado. Y en un día como este 12 de mayo en donde de abre la “veda” para que todos los políticos de todos los colores nos pidan el anhelado voto para las próximas Elecciones Municipales, es un buen día para pedirles a ellos Políticas Sanitarias que de verdad causen impacto beneficioso en la población, para pedirles Unidades Multidisciplinares que traten de una manera mejor y global a las pacientes, para pedirles Centros de Investigación que estudien de una vez por todas esta terrible enfermedad, para pedirles un poco de humanidad y recordarles que sin nosotros, ellos no son nadie.

Sí, hoy me he levantado un poco “guerrilleiro”, pero sin duda, el tema, y las mujeres que lo sufren, merecen la pena.

(*) Urólogo en CHUF ; Máster en Uro-Oncología; Máster en Cáncer de próstata avanzado; Máster en Suelo Pélvico femenino y Urodinámica; Urodinamista en CHUF: Andrólogo; Especialista en Cirugía Laparoscópica

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