Alcer presentóu a súa guía para familias de menores con enfermidade renal crónica

A Asociación de pacientes Alcer presentou a profesionais da Área Sanitaria de Ferrol a súa Guía para familias de menores con Enfermidade Renal Crónica. O obxectivo é ofrecer unha ferramenta para profesionais que poidan ofrecer ós menos con esta patoloxía e as súas familias para ter máis información ó respecto desta patoloxía crónica. Na área sanitaria ferrolá, existe unha especialista en pediatría que atende estes casos de menores con enfermidade renal crónica. No acto de presentación estaban na maña deste luns por parte da Área Sanitaria de Ferrol, o director de Atención Hospitalaria, Javier Ventosa; o especialista responsable de Nefroloxía, Pablo Bouza, e a pediatra, Sara Fernández. No caso de Alcer, o presidente da Federación, Rafael Rodríguez; e a vogal, María José Brión.

Esta guía ten como protagonista a Andrea e a súa familia. Esta nena conta que enfermou, “pero dunha enfermidade crónica, é dicir, para toda a vida. Unha enfermidade á que me teño que afacer no meu día a día”. Explica as súas síntomas: “Durante unha tempada comecei a sentirme moi cansa. Polas noites espertaba varias veces para ir mexar”. E continúa, “a miña pediatra explicounos o que estaba a pasar no meu corpo, o meu sistema excretor non estaba a funcionar como debería. Isto significaba que os meus riles non estaban a facer as súas función principais”: eliminar substancias de refugallo e líquidos; manter o equilibrio químico do corpo; producir hormonas; e regular a presión arterial.

“Tiña unha Enfermidade Renal Crónica!”, exclama a protagonista. Unha enfermidade que ten múltiples causas, ás veces aparece de súpeto e outras por causas conxénitas ou relacionadas con outras patoloxías como a diabetes ou a hipertensión arterial. Esta nena subliña a importancia de coñecer a súa propia enfermidade: “Agora debo estar pendente de moitos aspectos da miña vida: emocións, alimentación, exercicio físico, medicacións… Pero tamén me dou conta de que canto máis sei da Enfermidade Renal Crónica, mellor me poderei coidar, porque eu son a que mellor se coñece a si mesma e a mellor coidadora que podo ter. Eu teño que ser unha experta nisto e a miña familia tamén ten que adaptarse a moitas cousas”, relata o personaxe desta guía.

Pasos na enfermidade renal crónica en menores

Tamén se refire esta nena ós pasos que se dan no proceso, “vou visitar ás médicas con frecuencia para ir vendo como funcionan os meus riles. Cando xa non funcionen hai posibilidade de facer un transplante ou ben facer diálise no hospital ou na casa. Cando o funcionamento dos meus riles vaia a peor e haxa que valorar a diálise ou o transplante, xa non irei á consulta de pediatría, senón ás de nefroloxía  pediátrica.  Tamén nos explicaron que, chegado o caso, o máis habitual é considerar o  transplante  de vivo, é dicir, que me poñan un ril que ó mellor me pode doar a miña nai ou o meu pai, como primeira opción, pois con pouca medicación inmunosupresora (esa que che dan para que o teu sistema de defensas non ataque ao órgano doado e non o rexeite) tería máis posibilidades de que o transplante fose para ben”.

Tal e como recolle esta guía, a través da súa protagonista, Andrea, en Galicia hai máis de 3.500 persoas en tratamento renal substitutivo, “das cales ó redor de 30 somos menores de idade, como é o meu caso”