Galicia Ártabra Digital Noticias de Ferrol y la comarca de Ferrolterra.
Sonia y Patricia, dos gallegas con ataxia telangiectasia, volverán a participar en la media maratón XXXVII Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría, que se celebrará este domingo 3 a las 10 horas con salida en Ferrol (A Coruña).
Pretenden dar visibilidad a esta enfermedad ultra rara, genética y neurodegenerativa, sin cura ni tratamiento hasta el momento, que cuenta con solo tres afectadas en Galicia y unos 40 niños y jóvenes en España. Carla, la tercera afectada gallega, de Pontevedra, asistirá también al evento para animar a sus compañeras.
La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios frecuentes y una mayor predisposición al cáncer. Con su participación, estas jóvenes y sus familias pretenden poner el foco en esta enfermedad rara que aún no tiene cura ni tratamiento, y que muchas veces está infradiagnosticada porque se confunde con otras patologías neurológicas.
También quieren recordar que la esperanza de encontrar una cura está en la investigación, y solicitan donaciones para los proyectos que está financiando Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia (AT) en España. Todo aquel que quiera apoyar, puede donar en www.aefat.es/dona o a través del Bizum 01274.
Sonia, de Ferrol, tiene 21 años y Patricia, de Lalín, 32. Ambas van en silla de ruedas desde antes de su adolescencia por el efecto neurodegenerativo de la enfermedad. Ya han participado en esta media maratón en dos ediciones, y acuden asiduamente a grandes maratones con el Equipo Zurich Aefat, creado por la asociación en 2017 con el apoyo de la compañía aseguradora (maratones de Sevilla, Barcelona, Madrid, Valencia y San Sebastián).
Participar en las carreras supone una actividad motivadora e inclusiva para los afectados, que permite normalizar su situación, convivir con otras familias y, sobre todo, compartir una experiencia positiva con los corredores solidarios que empujan sus sillas.
De hecho, las sillas que usarán Patri y Sonia han sido cedidas para la ocasión por la Fundación Enki, que lucha por la inclusión en el deporte, ya que el Equipo Zurich Aefat estará usando sus cuatro sillas el mismo día en el Maratón de Valencia, donde estarán participando otros cinco jóvenes con ataxia telangiectasia.
En este XXXVII Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría 2023, el equipo de corredores será coordinado por Hernán García y Rocío Fernández, y abanderado por Emilio Fernández, del Centro “ETP Encuentra Tu Potencial”.
Esta empresa de coaching deportivo de Lalín ya ha colaborado con Aefat y las familias gallegas en anteriores ocasiones. Los 25 corredoras solidarios proceden de clubes o equipos de corredores de las zonas donde residen las chicas gallegas, como Pasa ou Entorna, Tercio del Norte y Junta de Deportes de la Armada, Beni Gym Sport y el mismo Centro ETP.
Tal como explica Mariví Vázquez, madre de Sonia y secretaria de Aefat, “cuando tienes un hijo con una enfermedad rara como la ataxia telangiectasia, tus sueños cambian. Esperas encontrar un tratamiento que cure o mejore su vida y en eso estamos. Allí, donde no llega la administración, estamos las familias de Aefat, una asociación pequeñita pero activa, tirando del carro junto a colaboradores y voluntarios”.
Y añade que “estamos encantados de poder participar en esta carrera en casa, y hacerlo en honor a Adolfo Ros es un orgullo. Además, es un lujo contar con este elenco de corredores tan animados, comprometidos y maravillosos que hacen posible que nuestras chicas puedan completar la carrera y alcanzar la meta. Y es una suerte contar con empresas colaboradoras”.
Para Patricia, de Lalín, formar parte del equipo siempre es ilusionante. “Estoy muy emocionada por participar un año más en esta carrera y agradecida a las personas que nos apoyan, y que ayudan a recaudar fondos para la investigación de nuestra enfermedad. Aefat es una asociación pequeñita pero hace cosas muy grandes. Estoy muy agradecida con todos, son geniales”.
La media maratón recorrerá las localidades de Fene, Narón y Neda, con salida y meta en la Estrada de Castela, en las inmediaciones de la Praza de España de Ferrol. Para este evento, además del apoyo del Ayuntamiento de Ferrol, Aefat ha contado con la colaboración de varias empresas de la zona: 2k Systems, Asioka, Aldo Neumáticos, Lolita Moda, Carpintería Deraiz, Ivo Gráficas, y Farmacia Ortopedia Julia Prieto Rubio.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y a la internacional A-T Global Alliance www.cureat.org
