Hace apenas unos días se celebró la semana con motivo del Día Mundial del Alzhéimer para volver a enfatizar la necesidad de destinar recursos tanto a la investigación como a la atención de las personas que padecen esta enfermedad y otras demencias, además de buscar formas de apoyo a las familias en una situación de sobrevenida que trae consigo sobrecarga física y emocional, renuncia al tiempo libre y a las amistades e incluso la aparición del llamado «síndrome del cuidador», al que genéricamente debería denominarse «síndrome de la cuidadora» por ser las mujeres, parientes directos o no, las que soportan la mayor parte de la carga del cuidado.
Todos estos temas se debatieron recientemente en una reunión entre el gobierno local de San Sadurniño y la asociación AFAL Ferrolterra, con el fin de poner en marcha una campaña informativa entre los vecinos que, en caso de existir demanda, iría seguida de una serie de talleres de estimulación cognitiva que se sumarían a los recursos de Bienestar que ofrece el Concello. Además, según ha indicado Secundino García, la intención municipal es iniciar una colaboración con AFAL «que incluso va más allá» del programa que se va a iniciar
La reunión, celebrada el 23 de septiembre, contó con la presencia de Secundino García y Francisco Pantín, presidente de AFAL Ferrolterra, junto con personal técnico de Servicios Sociales y representantes del consejo de la entidad. El encuentro fue la continuación de otra celebrada hace meses para explorar formas de colaboración entre el Concello de San Sadurniño y la asociación, que lleva años trabajando en diversas líneas de apoyo especializado a familias y personas con Alzhéimer y otras demencias.
El acuerdo alcanzado en la última reunión fue concretar esta colaboración, que se iniciará con una serie de charlas sobre la enfermedad, los tratamientos no farmacológicos que existen para reducir sus efectos y los recursos de dependencia que mejor puedan satisfacer las necesidades de quienes la padecen y de sus cuidadores.
Sin embargo, el objetivo principal de estas sesiones es también detectar la demanda real de servicios que AFAL Ferrolterra puede ofrecer y que justificaría la puesta en marcha de talleres especializados de estimulación cognitiva dirigidos a personas diagnosticadas de Alzhéimer u otras demencias.
Hay que tener en cuenta que actualmente no existe cura para el Alzhéimer ni forma alguna de recuperar las facultades perdidas por esta enfermedad, aunque sí es posible mantener por más tiempo las que aún se conservan, las llamadas «reservas cognitivas», a través de ejercicios sencillos. Por ello, el Concello y la entidad quieren impulsar este nuevo servicio supervisado por terapeutas profesionales que trabajarían, entre otros, con actividades de coordinación psicomotora, lenguaje, lectura, orientación espacio-temporal, relaciones interpersonales, gestión de frustraciones, etc. adaptado al grado de evolución de la enfermedad.
Además de brindar una atención especializada a las personas con deterioro de la función cognitiva, los talleres también quieren ser un enlace con las familias para, en primer lugar, desterrar los estigmas y falsas creencias que aún existen sobre el Alzhéimer, así como brindarles un tiempo de respiro y herramientas útiles para el cuidado. En este sentido, las pautas para una correcta relación con el enfermo y sobre cómo organizar el día a día con el fin de prevenir la aparición del síndrome del cuidador, producido por el estrés físico y emocional asociado a una situación irreversible y progresiva que puede durar varios años.
De momento no hay un calendario cerrado para las charlas, posiblemente en noviembre, pero, en cualquier caso, Servicios Sociales y AFAL Ferrolterra ya están trabajando en la preparación de sesiones públicas y la planificación de talleres de estimulación cognitiva que, si hay demanda suficiente, podría llevarse a las parroquias en diferentes días y horarios para facilitar la asistencia. La idea es poder lanzarlos a principios de año.
El alcalde, Secundino García, ha señalado al final del encuentro con la asociación que es «imprescindible» ofrecer apoyo a las personas que padecen demencia y sus familias. Un objetivo que choca con la realidad de que el Alzhéimer sigue siendo, en palabras del regidor «una enfermedad que muchas veces se gestiona de puertas para dentro del hogar. Hay mucho desconocimiento y sigue siendo una enfermedad que tiende a quedar oculta, aunque sea de forma involuntaria, lo que la hace aún más desconocida y existe una percepción muy negativa de la misma. Tenemos que ser capaces de romper ese círculo con información y abordando con normalidad un problema de salud pública de primer orden» dice García.
Otro problema añadido es la falta de datos precisos sobre la incidencia de la enfermedad. Hay estimaciones pero no una cuantificación segura, en parte porque es frecuente no recurrir a Sanidad para obtener un diagnóstico inequívoco sobre la raíz del deterioro cognitivo, que puede o no deberse al Alzhéimer. En ese caso, suele manifestarse inicialmente con una pequeña pérdida de memoria, problemas de orientación y, a menudo, a medida que avanza, con cambios de comportamiento; luego va más allá afectando el lenguaje y la movilidad y finalmente, a veces después de años, llega el resultado inevitable.
«Todo este proceso se vive en muchos casos sin un diagnóstico, que debería ser lo más pronto posible, y sin que las familias utilicen ayuda externa especializada», explica el alcalde al tiempo que enfatizó en la «dificultad» de conocer el alcance real del problema en el territorio. Un problema que, insiste García, «no olvidemos que también afecta a las personas que rodean al enfermo. Y cuando digo personas me refiero principalmente a mujeres, hijas y nueras, que la mayoría de las veces soportan la carga física y emocional completa del cuidado, renunciando a una parte importante de sus vidas y de su futuro. Eso es algo que debemos ayudar a cambiar y una de las principales razones por las que estamos trabajando con AFAL para abordar seriamente este tema en San Sadurniño, por medio de una colaboración que a medio plazo queremos ir incluso más allá del programa que ahora queremos poner en marcha»