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27 corredores solidarios gallegos empujarán las sillas especiales de Sonia (de Ferrol, A Coruña), y Patricia (de Lalín, Pontevedra) en esta media maratón. Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados en España, busca visibilidad y donaciones para financiar los proyectos de investigación, con la esperanza de encontrar una cura o tratamiento.
Sonia y Patricia, dos gallegas con ataxia telangiectasia, volverán a participar en la media maratón XXXVIII Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría, que se celebrará este domingo a las 10 horas con salida y meta en la Praza de Galicia de Narón (A Coruña). Sus sillas estarán empujadas durante esos 21 kilómetros por 27 corredores solidarios gallegos, que se han prestado a colaborar.
El objetivo es dar visibilidad a esta enfermedad ultra rara, genética y neurodegenerativa, sin cura ni tratamiento hasta el momento, que cuenta con solo tres afectadas en Galicia, y unos 40 niños y jóvenes en España. Carla, la tercera afectada gallega, de Pontevedra, asistirá también al evento para animar a sus compañeras.
La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios frecuentes y una mayor predisposición al cáncer. Con su participación, estas jóvenes y sus familias pretenden poner el foco en esta enfermedad rara que aún no tiene cura ni tratamiento, y que muchas veces está infradiagnosticada porque se confunde con otras patologías neurológicas. Aefat es la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia (AT) en España.
Como ha señalado Marivi Vázquez, madre de Sonia y secretaria de Aefat, “nuestra esperanza está en la investigación por eso pedimos donaciones para los proyectos que estamos financiando, a través de la web www.aefat.es/dona o por Bizum al número 01274”.
Sonia, de Ferrol, tiene 22 años y Patricia, de Lalín, 33. Ambas van en silla de ruedas desde antes de su adolescencia por el efecto neurodegenerativo de la enfermedad.
Ya han participado en esta media maratón en tres ediciones, y acuden asiduamente a grandes maratones con el Equipo Zurich Aefat, creado por la asociación en 2017 con el apoyo de la compañía aseguradora (participa en las maratones de Sevilla, Barcelona, Madrid, Valencia y San Sebastián).
El Equipo ha recibido este mes dos premios a nivel nacional por este proyecto de deporte inclusivo (historia en este vídeo)
Por su parte, Carmen Pájaro, madre de Patricia, ha recordado que “participar en las carreras supone una actividad motivadora e inclusiva para los afectados, nos ayuda a normalizar su situación, convivir con otras familias y, sobre todo, compartir una experiencia positiva con los corredores solidarios que empujan sus sillas”.
De hecho, las sillas que usarán Patri y Sonia han sido cedidas un año más por la Fundación Enki, que lucha por la inclusión en el deporte, ya que el Equipo Zurich Aefat estará usando sus cuatro sillas el mismo día en el Maratón de Valencia, donde estarán participando otros cinco jóvenes con ataxia telangiectasia.
En este XXXVIII Memorial Adolfo Ros-Volta á Ría 2024, una carrera de prestigio que cuenta con más de 600 inscritos, el equipo de corredores será coordinado por Fran Rivera. Los 27 corredores y corredoras solidarios proceden de clubes o equipos de corredores de las zonas donde residen las chicas gallegas, como Pasa ou Entorna, la Escuela de Especialidades de la Armada “Antonio de Escaño”, la Escuela de Especialidades de la Estación Naval de La Graña (ESENGRA), el Club de Atletismo Deza, Opa Ferrol Team Running, y la Junta de Deportes de la Armada.
Mariví Vázquez siempre recuerda que “estamos encantados de poder participar en esta carrera cerca de casa, y hacerlo en honor a Adolfo Ros es un orgullo. Además, es un lujo contar con este elenco de corredores tan comprometidos y animados, que hacen posible que nuestras chicas puedan participar en esta bonita carrera popular”. Para este evento, el Equipo ha contado con el apoyo de los ayuntamientos participantes.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y es fundadora de la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org)
