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Este viernes 23 de junio se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, una enfermedad rara que afecta a uno de cada 16.000 nacimientos y que se caracteriza por crisis epilépticas frecuentes y graves, retraso cognitivo, problemas de conducta y otros trastornos asociados
Este Síndrome también llamado epilepsia mioclónica severa de la infancia, afecta a uno de cada 16.000 nacimientos, por lo que se considera una enfermedad rara, y tiene una tasa de mortalidad de alrededor del 15 por ciento. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida del niño, con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales.
La Fundación Síndrome de Dravet, que lleva más de una década apoyando a las familias afectadas y fomentando la investigación sobre esta patología, quiere aprovechar esta fecha para denunciar la falta de recursos y apoyos que sufren las personas adultas con síndrome de Dravet y sus cuidadores.
Según el presidente de la Fundación, José Ángel Aibar, «el síndrome de Dravet es una enfermedad muy compleja que requiere un abordaje multidisciplinar y un seguimiento continuo a lo largo de la vida. Una vez llegada la mayoría de edad, la enfermedad no desaparece y las familias de personas adultas con síndrome de Dravet necesitan de una serie de recursos sanitarios, educativos y sociales que desafortunadamente son muy limitados».
La Fundación denuncia que las personas adultas con síndrome de Dravet tienen dificultades para acceder a centros y terapias especializadas, tratamientos innovadores, programas de integración social y ocio inclusivo. Además, señala que sus cuidadores sufren un gran desgaste físico y emocional al tener que atender a sus necesidades las 24 horas del día, sin programas de atención psicosocial que puedan atender sus necesidades.
La Fundación Síndrome de Dravet organiza cada año diversas actividades para conmemorar el Día Internacional del Síndrome de Dravet, como eventos deportivos a través de RetoDravet o campañas de sensibilización y recaudación de fondos. Una de las acciones más destacadas es la iluminación de morado de numerosos edificios y monumentos en diferentes ciudades del país. El morado es el color que representa al síndrome de Dravet y simboliza el apoyo y la solidaridad con las personas afectadas y sus familias. La Fundación espera que esta iniciativa sirva para dar visibilidad a esta enfermedad rara y concienciar a la sociedad sobre sus implicaciones y la necesidad de invertir en investigación.
La Fundación invita a todas las personas interesadas a sumarse a esta celebración y a colaborar con su causa. Para ello, se puede visitar la página web dorsal.retodravet.com y participar en la campaña del Dorsal Solidario 2023.
