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El Equipo Zurich Aefat sumó este domingo su maratón número 13, completando el Zurich Maratón de Sevilla. Su objetivo no era hacer marca, sino hacer disfrutar a cinco jóvenes con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que no tiene cura ni tratamiento. Aefat, asociación que agrupa a 30 familias afectadas en España, organiza este reto solidario desde 2017 en colaboración con Zurich, participando en las maratones de Sevilla, Málaga, Barcelona y Donostia-San Sebastián.
Una ferrolana
En sus sillas especiales, en nombre de todos los afectados por ataxia telangiectasia,
participaron Álex (Oliva, Valencia, 16 años), Jon (Vitoria-Gasteiz, 16 años), Sara (Madrid, 13 años), Sonia (Ferrol, 18 años) y Patricia (Pontevedra, 30 años). Javi, de Murcia, no pudo asistir en el último momento por estar ingresado, pero conectaron con él en algunos momentos por videoconferencia para animarle.
Un equipo de 20 corredores solidarios, procedentes de Cádiz, Málaga, Álava y Huesca,
empujaron sus sillas, y consiguieron, con risas, animación y música, que los jóvenes pasaran una gran jornada de deporte inclusivo en Sevilla. El grupo se sintió arropado por el público, que les animó en su recorrido por las calles de la ciudad. En sus camisetas azules lucieron el hashtag #Imparables de Zurich junto al lema “Corre, frena la AT” de Aefat.
Tal como explicaba Patxi Villén, padre de Jon, “tenemos suerte de haber encontrado grandes corredores solidarios, también contar con el apoyo de la organización de la maratón ayuda, y por supuesto la gran colaboración de Zurich, que ha creído en nosotros y esta loca aventura.
Gracias a ellos, y a la colaboración de empresas como Ayre Hoteles y MRW, que transportan nuestras sillas, están dando ejemplo y surgen otras iniciativas para motivar a nuestros hijos y poder seguir pagando proyectos de investigación como el que financiamos en la Clínica Universidad de Navarra. Si no nos movemos y la gente o empresas no nos ayudan, esta enfermedad no se investiga”.
Aefat ha creado un reto participativo en la plataforma de donaciones Migranodearena.org para que cualquiera persona o empresa pueda aportar la cantidad que desee para sumar los 150.000 que supone ese proyecto.
¿Qué es la ataxia telangiectasia?
La ataxia telangiectasia (A-T) es una enfermedad de inmunodeficiencia primaria que afecta a diferentes órganos del cuerpo. Una enfermedad de inmunodeficiencia es la que causa que falle el sistema inmunitario y que el cuerpo sea susceptible de enfermedades. Es una enfermedad genética recesiva poco común de la niñez y ocurre en 1 de 40 000 a 100 000 personas a nivel mundial. La afección es progresiva. Los pacientes con A-T suelen necesitar silla de ruedas en la adolescencia.
La A-T se caracteriza por problemas neurológicos, en particular anomalías del equilibrio, infecciones recurrentes (que regresan) de los senos paranasales y de las vías respiratorias, y vasos sanguíneos dilatados en los ojos y en la superficie de la piel. Por lo general, los pacientes presentan anomalías en el sistema inmunitario y son muy sensibles a los efectos de los tratamientos con radiación.
